《慢性肾脏病患者康复服务规范》编制说明
1、标准制定背景及任务来源
流行病学显示,我国慢性肾脏病(ChronicKidneyDisease,CKD)
在人群的患病率为10.8%。CKD患者伴随着肾脏功能下降,将出现不同程
度的功能残疾,表现为抑郁、焦虑、心理及认知功能障碍、生活质量
(QualityofLife,QOL)评分的下降等,大大增加了CKD患者不良预后
的风险,给家庭和社会带来沉重的经济压力和护理负担。
解决CKD患者功能障碍的主要策略就是实施肾脏病康复(Renal
Rehabilitation,RR)计划,即集临床医疗、患者教育、健康咨询、饮食
管理及运动训练为一体的综合治疗,使CKD患者达到最佳的职业潜能、功
能状态及QOL的过程。
然而,我国RR起步相对较晚,医护人员RR专业知识不足,多数CKD
管理中心并未对患者提供必要的RR计划,亟待制定RR服务规范,便于CKD
管理中心规范开展RR相关工作。
标准计划下达部门:中国残疾人康复协会
年度和计划编号:2022年度,计划编号:T/CARD202210
标准主要起草单位:中国康复研究中心
主要起草人:马迎春,魏媛媛
主要分工:马迎春、魏媛媛主要起草作者,左力、李贵森、徐金升、
胡昭、何强、郭琪、余晨、陈孟华、蒋红利、王彩丽、赵占正、姚丽、邢
广群、沈颖、边学燕、裴华颖、林琼真、张丽红、王玲、薛兰芬、孙福云、
顾玥主要参与讨论的专家。
2、主要工作过程(各编制阶段不断进行补充)
(1)启动阶段:
2021.12—2022.1,成立标准编写小组,明确人员分工;按照要求查
—1—
阅文献,收集的各类撰写标准的资料及调研结果,确定了标准的研制原则,
讨论了标准的初步框架、结构。
2
()标准草案稿编制阶段(主要工作时间段及工作内容)
2022年2-4月,标准草案初稿的编写,由专人根据GB/T1.1-2020
《标准化文件的结构和起草规则》所规定的标准编写要求和格式起草。
3
()征求意见阶段(发出时间、数量、反馈意见人员和意见数量,主要
意见)
2022年4月底,标准稿件草案完成;
2022年5月,稿件初稿发给全国22名专家,全体撰稿专家对标准草
案审核、多次讨论、提出意见、并进行修订,形成了征求意见稿及编制说
明。
主要的反馈意见汇总包括以下内容:该规范的受众人群是肾科医护人
员还是康复工作者?患者是否需要住院才能实施肾脏病康复?规范的服
务对象包括哪些?功能障碍的评估标准包括哪些?总则完了应该开始写
流程?评定的项目由谁来完成?多长时间评定一次?康复的专家与临床
的专家有不同的理解思路?康复治疗的内容说的有点大,知情同意书不够
具体?
(4)审查阶段(审查会时间、地点、组织方、参加人数,投票表决情况,
主要修改意见)
2022年5月24日,由中国残疾人联合会康复协会对标准立项草案进
行立项审查,受疫情影响,立项审查会议以线上腾讯会议的方式进行,参
加评审的专家5名,全体专家一致通过标准草案立项。主要修改意见如下:
1、对标准文本中术语、缩略语等内容,按照GB/T1.1-2020要求编
制。
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2、标准名称建议改为“慢性肾脏病患者康复服务规范”,与协会其
他康复服务保持一致,且标准内容包含有要求内容,用“规范”比“指南”
就更合适。
3、5和5.5标题一模一样,需要修改。
4、图1家庭随访右侧的箭头反了?
5、建议该指南增加终末期肾病患者互助内容,给这个患者群体增加
就业机会,促使其更好回归社会。
(5)报批阶段:
2022年7月
3、标准编制原则、依据和主要技术内容
本标准的编制严格按照GB/T1.1-2009《标准化工作导则第1部分:
标准的结构和编写原则》的要求进行编写。规定了慢性肾脏病
(chronickidneydisease,CKD)患者康复服务总原则