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文档摘要

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罕见病康复护理;目?录;概述与核心挑战;罕见病定义与分类标准;康复护理的特殊需求;专业医疗团队匮乏;多学科诊疗基础;精准诊断技术应用;功能评估工具选择;个体化治疗方案制定;康复体系构建;阶段性康复目标设定;家庭-社区-医院协作模式;长期追踪管理机制;护理技术要点;;呼吸与运动功能训练;营养支持方案优化;社会支持网络;政策保障与福利制度;患者互助组织建设;公众科普教育路径;前沿发展与展望;基因治疗技术突破;智能化康复设备应用;国际经验本土化实践;THANKS