以胆道肿瘤为例浅谈基于外科中心的非高发肿瘤专病队列建设

摘要

非高发肿瘤的发病率介于罕见肿瘤与高发肿瘤之间，胆道肿瘤等非高发肿瘤产生了严重的地区性健康负担。非高发肿瘤的总体发病率较低，其临床流行病学研究面临招募困难、代表性差、规范化程度低等困难。基于外科中心的专病队列具有病例集中、样本齐全、数据完善等优势，在临床流行病学研究中具有独特价值。本文以胆道肿瘤专病队列为例，梳理相关资料，总结了基于外科中心建设非高发肿瘤专病队列的实践与反思，将专病队列建设架构归纳为：硬件设施搭建“两库一平台”，即临床数据库、生物样本库、信息同步平台，软件设计遵循“高内聚，低耦合”设计原则，同时建议研究规模有序拓展