晚期癌症患者及其家属悲伤反应研究
前言
1研究背景
有研究显示[4],不同阶段的癌症患者,其情绪反应不同。早期癌症
患者,主要表现出恐惧疑虑心理:当病人突然得知自己患癌症时,会感到
惊恐、烦恼不安,包括对疾病的恐惧,对孤独的恐惧,对疼痛的恐惧,对
与亲人分离的恐惧等,而恐惧常唤起对过去和未来对比的联想和回忆,因
而产生悲观消极的情绪。治疗期的癌症患者,主要表现出焦虑、忧虑、抑
郁、愤怒、敌意、哀怨和自怜等情绪反应,主要跟治疗期间身体出现的不
良反应有关,如放化疗引起的恶心、呕吐、头晕、乏力、脱发等。晚期的
癌症患者常出现愤怒、绝望、悲伤等情绪反应,严重者甚至有自杀倾向。
在癌症患者患癌的整个过程中,不仅癌症患者会出现各种不良负性情绪反
应,患者家属也约有一半及以上有心理方面的压力[5]。癌症患者家属作
为一个特殊群体,他们不仅要参与对患者的照护工作,同时需要面临对患
者病情的隐瞒、家庭经济的冲击、患者生理的各种不适及心理情绪的不稳
定,悲伤情绪愈发明显。
目前国内还没有对癌症患者及其家属预感性悲伤的研究报道,对悲
伤领域研究主要集中在丧亲家属的居丧护理。原因一方面可能是没有中文
版的悲伤研究工具,尤其是适合晚期癌症患者及其家属使用的量表;另一
方面,悲伤是一种不愉快的情绪反应,是一个敏感的话题,临床研究中患
者的依从性不高,导致研究很难开展。本研究作为四川省科技厅基金项目
“晚期癌症患者及其家属悲伤心理反应研究(2015ZR0205)”的子课题。
主要是引进国外发展较成熟,运用较为广泛的晚期癌症患者预感性悲伤量
表(PGAC)和预感性悲伤量表(AGS),进行严格的本土化的研究,并运
用中文版的PGAC量表和AGS量表对晚期癌症患者及其家属进行悲伤反
应评估,揭示影响癌症晚期患者及其家属悲伤反应程度及性质的相关因
素,有效的指导临床实践。
2研究目的
本研究通过引进国外的悲伤评估工具,晚期癌症患者预感性悲伤量
表(PGAC)和预感性悲伤量表(AGS),进行本土化研究,并对癌症晚期患
者及其家属进行预感性悲伤反应状况调查,揭示影响癌症患者及其家属悲
伤反应发生的相关因素,为临床医护人员对其进行悲伤干预提供指导。
目前国内并没有评估悲伤程度的专业测量量表。常用的测量工具主
要是焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)。国外使用的评估量表
除上述之外,使用最多、影响较大的量表还有TIG(Texasinventoryof
grief)、GEI(Griefexperienceinventory)、GMS(Grief
measurementscale)、HAD(HospitalAnxietyandDepressionscale)
以及专门针对晚期癌症患者预感性悲伤量表PGAC(ThePreparatory
GriefinAdvancedCancerpatients)和针对晚期癌症患者家属预感性
悲伤量表AGS(TheAnticipatoryGriefScale)。PGAC含有31个条
目,AGS含有27个条目。PGAC和AGS是多维度的评估预感性悲伤反应
的测量工具,在国外具有较高的效度、信度和使用度,PGAC和AGS能较
好地反应晚期癌症患者及家属的悲伤程度。国内目前还缺乏评估癌症患者
悲伤心理情绪的测量工具,PGAC和AGS没有中文修订版以及对其效度、
信度检测的报道。本研究引进英文版PGAC量表、AGS量表,通过严格的
本土化研究,并进行中文版的效信度的检验,为临床评估晚期癌症患者及
其家属悲伤心理状况提供测量工具。
患者及其家属从癌症确诊开始,就承受着巨大的心理压力,如焦虑
和恐惧、忧郁和孤独感、依赖和沮丧、绝望等,尤其是当患者及家属已经
了解到病情已经无法挽回时,出现强烈的悲伤反应。悲伤情绪对癌症患者
及其家属的影响可涉及各个方面,如生理方面、社交方面、认知方面、情
感方面、行为方面以及精神信仰方面[6]。生理方面多表现为食欲不振,
对噪音过敏,疲乏无力,虚弱等;在情感方面多表现为“心碎”的感觉,
根据许多有关针对悲伤者的研究指出,悲伤者的疾病和死亡比率都会随着
悲伤而增加;情绪方面多表现为忧郁、焦虑和忧愁、痛苦、罪恶感与愤
怒、否认等;行为方面多表现为常叹气、哭泣、失眠和惊醒;认知反面多
表现为不相信或者全神贯注于思念死者和濒死的过程,这是一种强迫性