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文档摘要

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罕见病诊疗能力举证模板（戈谢病;目录;目录;诊疗能力举证的核心框架与目标;举证模板的设计逻辑与意义;戈谢病诊疗能力的核心评估维度;诊疗规范与依据的举证;国内外戈谢病诊疗指南的应用;诊疗流程与共识的一致性验证;药物治疗指南的依从性举证;治疗方案应用比例统计;诊疗团队与资源配置的举证;多学科诊疗（MDT）团队构成;实验室检测能力与设备配置;药物可及性与供应保障;患者教育与支持资源;诊断能力的举证;诊断流程的规范性与时效性;核心诊断技术的应用与准确性;基因检测的覆盖率与结果解读;多系统受累的鉴别诊断能力;儿童与成人患者的诊断差异处理;治疗能力的举证;酶替代疗法（ERT）的规范实施;治疗效果的量化评估;并发症的预防与处理能力;特殊人群（如Ⅲ型患者）的个体化;药物不良反应的监测与管理;患者管理与随访能力的举证;患者档案的完整性与动态更新;长期随访体系的构建与执行;患者自我管理教育的效果评估;家庭支持与社会资源的整合;质量控制与持续改进的举证;关键质量指标（KPI）的设定与;诊疗质量的内部审核与外部认证;基于数据的持续改进措施;近三年诊疗数据薄弱环节分析;典型病例的能力验证;早期诊断成功案例（诊断周期≤6;复杂病例（Ⅲ型合并神经系统症状;疑难误诊病例的复盘与改进;未来诊疗能力提升规划;技术能力提升：新型检测与治疗手;团队建设：专科培训与学术合作;患者服务：数字化管理与公益拓展;质量体系：标准化流程与认证目标;谢谢