社交网络服务平台在痴呆症病人及其照顾者中应用的研究进展

痴呆症以进行性认知功能损害为核心，严重影响病人的日常生活、工作能力、社交活动等，从而导致病人出现焦虑、抑郁等心理健康问题[]。随着老龄化进程的加快，痴呆症病人人数逐渐增多2，我国目前约有1000万例痴呆症病人，占全球病人总数的，而绝大部分痴呆病人是由家属居家照护[4]。截至2019年，1600多万名家庭成员和其他无偿照护者为阿尔茨海默病或其他类型的痴呆症病人提供了长期照护[5]。向高强度护理角色的过渡导致照顾者在生理及心理上都承受了巨大的痛苦，且因照护压力的增加而加剧。一项Meta分析结果显示，家庭照顾者抑郁发生率为。然而，痴呆症家庭照顾者缺乏相应培训支持，分散在各自家中，且由于交通、经济等限制，不易于集中进行照护培训，基于网络的医疗信息的显著扩展极大地改变了消费者获取健康信息的方式，就诊前，越来越多的病人在网上寻求信息[7。因此，依靠社交网络服务（socialnetworkservice，SNS）平台的干预措施可成为支持照顾者的一种替代方法，与在线网站和APP相比，无须进行平台搭建、程序开发及系统登录，工作量小、研究对象便于使用且管理方便，是国内外较常用的一种方法。社交网络服务平台为家庭照顾者提供随访咨询、技能培训和心理支持等，及时了解照顾者的需求及病人的情况，使其积极参与疾病的护理，实现优质护理延伸至院外的理念。因此，本研究综述了社交网络服务平台的概念、在痴呆症病人及家庭照顾者中的应用现状及效果，为未来使用社交网络服务平台支持痴呆症病人及家庭照顾者更好地进行健康管理提供参考。

1概述

自2004年基于互联网的社交网站Facebook创建以来，社交网络服务平台便在全球各个国家相继出现。从国外的Twitter、WhatsApp到国内的QQ、微信等，社交网络服务平台在人们生活中扮演着日益重要的角色，承担着越来越多的功能，在学术传播中也发挥着重要作用，并且作为知识动员工具具有尚未开发的潜力，可以让研究人员直接与世界各地的公众互动8。越来越多的知识用户，如老年人及其家人转向社交网络服务平台（如Twitter和Facebook）分享和获取信息[9-10]。此外，社交网络服务平台上的健康相关倡议成功地提高了人们对一系列主题（如精神健康、母乳喂养和癌症）的认识[11]。据统计，自2010年以来，65岁及以上的成年人对社交网络服务平台的使用量增加了2倍[12]。由此可见，社交网络服务平台已成为人们日常生活中不可或缺的部分，是他们在社会环境中建立和拓展人际关系、获取信息来源的重要途径之一。目前，相关研究探讨了如何利用WhatsApp传播健康信息[13-14]，Twitter、微信等也是促进痴呆症教育支持的新平台[15]。使用社交网络服务平台进行干预对他们来说是一种可接受的、便捷的、低成本的干预方案，能够及时获得专业人员的指导及就诊建议。

2社交网络服务平台在痴呆症病人及照顾者中的应用

2.1提供延续性护理

目前，社交网络服务平台在各个年龄段的人群中被普遍使用，可以通过社交网络服务平台与痴呆症病人及照顾者建立一对一的联系，进行后续的长期追踪，动态了解病人病情的发展预后及照顾者的照护情况，提供个性化的随访护理，为痴呆症病人提供专业的训练指导及就诊建议，提升病人的生存质量，延缓病情的恶化。钱丽英[1研究中对阿尔茨海默病病人采取基于微信平台的延续性护理，通过微信随访病人的情况，进行病情跟进，有针对性地发送饮食、运动指导方案，综合分析病人的病情，评估病人的个人情况，对病人进行思维、记忆、行为训练，强化各项生活基本技能，并提醒病人复诊时间，按时遵医嘱服药等。有研究组建了社交网络服务平台团队（包括专科医生、护士、康复师、营养师、心理师等）以满足痴呆症病人及其照顾者的个性化需求，为他们制定个性化的解决方案，实现了从住院到出院后的延续性护理支持，结果显示，基于微信平台的延续性护理对痴呆症病人的认知功能和日常生活能力及痴呆程度都起到了改善的作用[17-19]

2.2传播疾病信息

对于痴呆症照顾者来说，仅仅拥有足够的耐心和时间是无法解决病人存在的根本问题，只有对疾病的原因、症状和发展趋势、并发症等相关知识有了一定的了解后，才能有针对性和科学性地为病人提供照护，提高照护的效果[20]。随着社交网络服务平台的兴起，人们越来越多地使用视频来获取医疗信息，Castillo等[21]通过在Facebook、Twitter、YouTube、Instagram等平台以图片、视频等形式发布痴呆症疼痛的相关知识，通过这些平台学习的用户表示这种方式提高了他们对痴呆症病人疼痛问题的认识及对疼痛管理的感知障碍，并促进了知识和行为的改变，他们认为社交网络服务平台是科学传播疾病知识的实用平台。一项研究以“痴呆症\为标签在TikTok上