前列腺癌内分泌治疗病人疾病适应性需求的质性研究
前列腺癌(prostatecancer,PCa)是全球男性发病率第2位的恶性肿瘤[1],影响全球数百万男性[2-3]。雄激素剥夺疗法(androgendeprivationtherapy,ADT)是目前内分泌治疗的主要手段,约50%的前列腺癌病人接受该疗法以控制疾病4。然而,在控制疾病的同时,雄激素剥夺疗法会引发潮热[5]、骨质疏松[、性功能障碍[]肌肉减少[8等症状,从而导致症状负担与适应问题。研究显示,内分泌治疗下病人普遍存在焦虑、抑郁、恐惧和疾病不确定感等负性情绪9,抑郁和自杀风险显著增加[10],社会角色和功能受限明显[1]。目前,针对该类病人疾病适应性的调查与干预研究相对较少。慢性病适应性领导力框架(adaptiveleadershipframeworkforchronicillness)[12]旨在医患共同协作帮助病人探索完全应对适应性挑战所需的新能力,包含监测症状、评估挑战和计划任务3个部分。本研究基于该框架,从前列腺癌内分泌治疗病人群体和医务人员的不同视角,通过质性研究深入挖掘病人在长期诊疗过程中适应的需求,为系统、动态的心理社会干预方案提供依据。
1对象与方法
1.1研究对象
采取目的抽样法,选2022年12月—2023年4月在上海市某三级甲等医院就诊的前列腺癌内分泌治疗病人和参与诊治、护理病人的医护人员作为研究对象。病人纳入标准:经病理学诊断为前列腺癌并接受内分泌治疗;年龄?18罗;病情稳定,无语言交流障碍,意识清楚,能准确表达自己的观点;知情同意并自愿参与。病人排除标准:同时患有处于进展期或需当前进行治疗的其他恶性肿瘤;同时患有出现症状的中枢神经系统转移和/或癌性脑膜炎。医护人员纳人标准:具备前列腺肿瘤领域相关临床及护理等知识和技能;泌尿外科工作年限?2年;初级及以上专业职称;充分知情同意并自愿参与。医护人员排除标准:开展研究期间外出进修、休假等离岗者;进修或轮转医护人员。样本量以信息饱和为原则。最终纳入前列腺癌内分泌治疗病人17例、医务人员10人,基本资料分别见表1、表2。本研究已获得上海交通大学医学院公共卫生及护理科研伦理委员会审批(审批编号:SJUPN-HY-202312-23-KS1)。
表1前列腺癌病人一般资料)Table1Generaldataofpatientswithprostatecancer(n=17表2医务人员一般资料(n=10)Table2Generaldataofmedicalpersonnel(n=10)
1.2研究方法
1.2.1制定访谈提纲
研究小组在前期阶段进行慢性病适应性领导力框架及相关文献的研究,并在专家指导下设计访谈提纲初稿。对2例病人和2名医护人员进行预访谈后做完善和修改,最终确定正式访谈提纲。病人访谈提纲如下:请您谈谈内分泌治疗的经过,以及内分泌治疗给您的日常生活(躯体症状、工作、饮食、睡眠、休闲娱乐、经济状况、社交、家庭等)带来了什么样的变化和影响?在该过程中,最大的和最需要解决的问题是什么?您是如何解决这些问题的?说说具体方法。在应对疾病治疗的过程中,您需要哪些帮助?目前您得到的帮助是否满足您的需求?若没有,为了能更好地满足您的需求,帮助您身体恢复,您觉得医务人员、亲人、朋友可以从哪些方面提供支持?
医务人员访谈提纲如下:在给内分泌治疗的前列腺癌病人提供治疗或护理时,您经常遇到的病人的问题和困难是什么?病人在接受内分泌治疗后会有哪些需求?分别在治疗的什么阶段出现?该过程中,最大的和最需要解决的问题分别是什么?您能为病人提供的帮助有哪些?
1.2.2资料收集方法
由经过质性研究培训且具备充分知识和经验的研究者收集资料。访谈前研究者对访谈提纲充分熟悉,明确提纲的主旨和目的,同时对访谈对象的提问做好充分的应答准备。确定访谈对象后,与访谈对象初步沟通并建立良好的信任关明研究的目的、意义,并且签署知情同意书。为保证资料收集的全面性,访谈中尽量避免有诱导性的暗示,综合使用反问、追问、重复、重组、总结和回应等访谈技术,使所得到的资料尽可能真实、全面、准确地反映受访者想要表达的观点、态度和认识。整个访谈过程在征得受访对象同意后全程录音,访谈过程中及时询问不明确的表述,并向访谈对象确认模糊信息,每名对象访谈时间每次30~60min。访谈由研究者本人实施,访谈地点设置在会议室,如有困难无法进行线下访谈,采用语音电话等方式进行线上访谈,保持环境安静、舒适和氛围轻松。
1.2.3资料分析方法
采用Nvivo20.0对访谈资料进行储存管理。本研究是现象学的质性研究,用Colaizzi7步分析法[13提炼主题:仔细阅读原始资料;分析提取有重要意义的陈述;归纳提炼并明确核心意义;寻找共同