组织编写：

苏州市爱瞳视康公益服务中心（RP之光爱心联盟）

主编：

张宇迪谢良杨志升副主编：

肖宝军林英编委：

陈梦瑶段昭妍杨盼望冯天周

项目指导方：

中国罕见病联盟中国盲人协会

项目指导专家（以姓氏笔画排列）：

刘逸帆孙晓东李世迎李杨杨丽萍沈吟张嘉漪陆方陆培荣金子兵钟秀风姜春晖姚凯雷博睢瑞芳魏文斌

项目合作方：

北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队（罕见星球）

目录

第一章：引言 1

第一节：调研背景和目的 1

第二节：调研意义 2

（一）摸清当