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最新：数说中国罕见病定义及问题

罕见病是对一类患病率低、单病种患者少的疾病的统称，多为疑难杂症怪

病，具有病种多、致死致残率高、影响人群巨大的特点。罕见病对患者、

家庭和社会均造成了巨大的负担，已成为全球新兴的公共卫生和医疗保障

问题。何为罕见病？我们对的是怎样的病种集合和患病群体？这是全体

医疗政策制定者、医学研究人员和医护人员需要明确的“第一问题”O本

文旨在围绕罕见病领域的这个“第一问题”，分析探讨中国罕见病定义应

采用的核心指标，并结合我国人口基数、医疗保障能力等国情，论证适合

我国的罕见病定义指标阈值，