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文档摘要

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数说中国罕见病定义及问题;CATALOGUE;CATALOGUE;01;罕见病的概念与特征;政策支持差异显著;中国罕见病面临的挑战;02;通过建立科学分类体系，定期更新罕见病目录，确保纳入病种的准确性和时效性，为政策制定提供可靠依据。;;定义对政策制定的影响;诊疗中心网络布局;;03;;;新生儿发病率的局限性分析;定义标准差异;04;医学技术发展水平;;;国际标准与中国国情的适配性;罕见病覆盖范围的科学论证;05;第一批目录涵盖121种罕见病，重点纳入发病率极低但临床需求迫切的疾病，如脊髓性肌萎缩症、戈谢病等，为后续政策