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文件名称：医学戈谢病基因治疗流行病学分析教学课件.pptx
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总页数：39 页
更新时间：2025-11-29
总字数：约6.3千字
文档摘要
医学戈谢病基因治疗流行病学分析教学课件演讲人
目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结
01前言
前言作为一名在血液科工作了12年的临床护理工作者，我对罕见病的关注始于2015年。那年，科室收治了一位14岁的骨痛患儿，辗转多家医院后确诊为戈谢病（Gaucherdisease）——一种因葡萄糖脑苷脂酶基因突变导致的溶酶体贮积症。孩子蜷缩在病床上时说的那句“阿姨，我的骨头像被虫子啃”，至今仍刻在我记忆里。从那时起，我开始系统学习这类疾病的诊疗与护理，也逐渐意识到：戈谢病虽“罕见”，但在基因治疗时代，其流行病学特征