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文档摘要

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国际罕见病日：看见“罕见”的他;目录;目录;国际罕见病日：从“小众呼吁”到;起源：一场为“罕见”发声的初心;发展：从“认知普及”到“行动推;认识罕见病：定义、特点与现状;医学定义：“罕见”的标准是什么;疾病特点：罕见病的“共性困境”;全球与中国现状：数字背后的“被;罕见病患者的困境：从“确诊难”;第一重困境：确诊难——“我的病;第二重困境：