基本信息

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文档摘要

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一、前言演讲人

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

医学生罕见肾上腺脑白质营养不良查房课件

01前言

前言站在示教室的投影仪前，我看着屏幕上“肾上腺脑白质营养不良（ALD）”的标题，想起上周跟着带教老师第一次接触这个病例时的震撼——12岁的小宇（化名）坐在轮椅上，妈妈红着眼眶翻看病历，而我们的护理团队围在床边，一边记录他颤抖的右手，一边听着主任说：“这是罕见病，但对患者家庭来说，就是全部的人生。”

ALD，这个在教科书里只占半页纸的疾病，实则是X连锁隐性遗传的过氧化物酶体病，发病率约1/17000，却因