基本信息

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文档摘要

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一、前言演讲人

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

医学生罕见遗传病查房课件

01前言

前言作为一名临床医学专业的大四学生，我第一次真正以“准医者”的身份参与罕见遗传病查房时，内心既紧张又充满期待。记得带教老师说过：“罕见病虽‘罕见’，但每个病例都是打开医学认知边界的钥匙。”这句话在我接触到今天要分享的这个病例后，有了更深的体会。

据世界卫生组织统计，全球已确认的罕见病超7000种，其中80%为遗传病，仅约1%有有效治疗药物。这些“小众疾病”常因症状不典型、认知度低被误诊误治，患者家庭往往经历数年“诊断