跨医院+跨区域+多学科联合救治重症罕见病患者应急演练脚本

【演练场景设定】

演练背景设定为某三线地级市（滨江市）中心医院急诊科接收一名突发呼吸衰竭的17岁男性患者，经初步排查高度疑似罕见病——酪氨酸血症Ⅰ型（HT1）急性发作，合并肝肾功能衰竭、严重代谢性酸中毒及脑水肿，当地医院因缺乏罕见病专项救治经验、特殊检测设备及特效药物，需启动跨医院、跨区域、多学科联合救治机制。演练覆盖患者接诊、初步评估、远程会诊、转运协调、多学科协同救治、并发症处理、后续随访全流程，参与方包括滨江市中心医院（急诊科、消化科、肾内科、儿科、重症医学科）、省级罕见病诊疗中心（省儿童医院罕见病科、遗传代谢科、肝病中心、药学部