ICS11.020CCSC05
团体标准
T/CRHA083—2024
癫痫患者院外管理标准数据集
Standarddatasetforout-of-hospitalmanagementofepilepsypatients
2024-09-04发布2024-09-15实施
中国研究型医院学会发布
I
T/CRHA083—2024
目次
前言 II
1范围 1
2规范性引用文件 1
3术语和定义 1
4缩略语 2
5基本原则 2
6数据集元数据 3
7数据元属性 3
8数据元值域代码表 32
附录A（规范性）癫痫患者生活质量调查表 42
附录B（规范性）利物浦癫痫发作严重程度量表 48
附录C（规范性）国立医院癫痫发作严重程度量表 50
附录D（规范性）匹兹堡睡眠质量指数 52
附录E（规范性）广泛性焦虑量表 55
附录F（规范性）患者健康问卷 57
附录G（规范性）简易智能精神状态检查量表 59
附录H（资料性）局灶性癫痫发作记录卡 60
附录I（资料性）局灶性癫痫发作诊断评估量卡 61
附录J（资料性）癫痫发作记录表 63
参考文献 64
II
T/CRHA083—2024
前言
本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。
本文件由中国研究型医院学会医疗质量管理与评价专业委员会提出。
本文件由中国研究型医院学会归口。
本文件起草单位：四川大学华西医院、成都中医药大学附属医院、浙江大学医学院附属第二医院、辽宁省人民医院、广东省中医院、西南医科大学附属中医医院、渭南市中心医院、大理大学第一附属医院、香港大学深圳医院、深圳市人民医院。
本文件主要起草人：陈蕾、冯培民、郭谊、蔺慕会、隋立森、白雪、刘冀荣、李云、崔玉真、李在望、李花、杨茜蒙。
1
T/CRHA083—2024
癫痫患者院外管理标准数据集
1范围
本文件规定了癫痫患者院外管理标准数据集，包括基本原则、数据元数据属性、数据元目录等内容。
本文件适用于14岁～80岁确诊癫痫患者院外管理标准数据集的采集、存储、共享及信息系统的开发，作为癫痫患者及家属就医的参考。
2规范性引用文件
下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，凡是注日期的引用文件，仅注日期的版本适用于本文件；而不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。
GB/T2261.1个人基本信息分类与代码第1部分:人的性别代码
GB/T3304
中国各民族名称的罗马字母拼写法和代码
GB/T4658
学历代码
GB/T6565
职业分类与代码
WS/T363.2—2011卫生信息数据元目录第2部分
WS/T363.3—2011卫生信息数据元目录第3部分
WS/T363.16—2011卫生信息数据元目录第16部分WS/T370—2022卫生健康信息基本数据集编制标准WS445—2014电子病历基本数据集
DB11/T1238—2024健康体检体征数据元规范
T/BISSC01—2022专科疾病标准数据集建设规范T/CI099—2023癫痫中西医诊疗标准数据质控标准
3术语和定义
WS/T370—2022、WS445—2014中界定的以及下列术语和定义适用于本文件。
3.1
癫痫自我管理epilesyself-management,ESM
个体为控制癫痫发作并管理癫痫疾病影响而所采取的措施及其过程。
注：自我报告指的是癫痫发作日记、情绪状态、生活习惯、饮食记录；自我管理主要包
括3方面内容：①治疗管理，患者按规定服药、预约医疗及与医疗服务提供者的有效沟通；
②发作管理，患者识别和避免癫痫发作的诱因，并追踪发作时间；③生活方式管理，患者保
持充足睡眠和减轻压力。
3.2
病例报告表casereportform,CRF
按临床试验方案所规定设计的一种文件,用以记录每一例受试者在试验过程中的数据。[来源：FGWJ-2003-10254，药物临床试验质量管理规范（局令第3号）第八章记录与
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T/CRHA083—2024
报告]
3.3
癫痫日志epilepsydiary,ED
全面满足医生和患者对数据记录