基本信息

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文档摘要

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;;;;全球已知的罕见病有7000多种，中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。罕见病患者面临着医疗、社会、经济等多方面的挑战。;社会关注;;;;对患者病情进行持续监测和评估，及时调整治疗方案和药物剂量，确保患者病情稳定。;;由院内各相关科室专家组成，确保患者得到最专业的救治。;;建立专门的罕见病药品库，确保药品供应充足，满足患者用药需求。;;明确内部罕见病相关信息的报告、审核、传递和反馈流程。;;开展公众教育;;罕见病风险评估方法及工具;针对有遗传风险的家庭，提供遗传咨询和筛查服务，避免罕见病患儿出生。;加强患者管理和教育;;本次应急处置经验总结;存在问题及改进方向;;